지원대상자

• 희귀질환 의료비지원에 해당하는 질환을 진단받고 산정특례에 등록된 건강보험가입자로 소득·재산기준이 기준에 적합한 자
• 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(간병비, 특수식이구입비에 대하여 신청 가능)

의료비 지원

요양급여 본인부담금(본인부담금10%)

• 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금(1,189개 질환)
• 만성 신장병 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액(신장장애 '장애의 정도가 심한 장애' 판정자)
• 보조기기구입비 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당의의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입시 요양급여분의 본인 부담금(93개 질환)
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자의 요양급여 본인부담금(103개 질환)

간병비

월 30만원 간병비 지원(97개 질환): 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(기존 1급에 해당)

특수식이 구입비

• 특수조제분유 연간 360만원 이내
• 저단백햇반 연간 168만원 이내
• 28개 질환, 만 19세 이상 대상

신청자 구비서류

제출서류

• [필수]최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)
  • 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함
• [필수]신청자(환자)의 통장사본
• [필수]최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(상병명, 상병코드, 최종 진단 표시)
  • 주상병이 대상질환인 경우에 한함(단, 부상병인 경우라도 산정특례 등록질환과 일치할 경우에는 제출 가능함)
• [해당자 제출] 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부(보건소 담당자가 확인, 확인 불가시 제출)
• [해당자 제출] 임대차계약서 1부 (전/월세를 임차한 해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
• [해당자 제출]장애정도결정서 1부 (해당자에 한함)
  • 간병비(지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 별도의 의학적 기준 충족), 보조기기 구입비를 지원받는 대상자
  • 만성신부전증(N18, 투석)-신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’, 파킨슨병((G20) 지체 또는 뇌병 변장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’)
• [해당자 제출]기타 부양의무자 제출서류
  • 기초연금수급자 증명서
  • 장애인연금 수급자증명서
  • 차상위 확인서

작성서류

• 희귀질환자 의료비 지원 신청서 【별지 제1호 서식】
• 환자가구 및 부양의무자가구 소득 재산 신고서 【별지 제2호 서식】
• 금융정보 등(금융신용보험정보) 제공 동의서 【별지 제3호 서식】
• 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용) 【별지 제4호 서식】
• 소득재산정보 제공 동의서 【별지 제5호 서식】

서식

서식은 보건소 홈페이지 민원서식 또는 희귀질환 헬프라인 민원서식에서 다운로드 가능합니다.

환자가구 /부양의무자 범위

환자 가구의 범위

• 환자와 같은 주민등록등본에 등재된 사람
• 주민등록표상 별도 세대를 구성하고 있더라도 환자가구 가구원의 배우자는 환자가구에 포함
• 30세 미만 미혼자녀가 주거를 달리하면서 기준 중위소득 50% 미만의 경우 환자가구에 포함

부양의무자의 범위

• 부양의무자의 범위
  • 환자가구를 제외한 신청자(환자)의 1촌의 직계혈족(부모, 아들, 딸 등)
  • 신청자(환자) 1촌의 직계혈족의 배우자(며느리, 사위)
• 부양의무자 가구에 포함되는 자
  • 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속(부모, 조부모)
  • 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속(자녀, 손자녀)
  • 부양의무자와 생계를 같이하는 부양의무자 2촌이내의 혈족

신청 및 문의

신청

보건소 방문 신청 또는 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지 통한 온라인 신청 가능

문의

안내사항 지원내역별 대상 질환, 환자가구 및 부양의무자 기준 등 자세한 사항은 보건소로 문의 바랍니다.